Team Mia & Fynn
Dit zijn Mia & Fynn, twee lieve en vrolijke kinderen met een heel bijzondere vriendschap. Allebei werden ze doof geboren, maar inmiddels zijn ze nóg meer met elkaar verbonden.
#TeamMiaEnFynn
Over Team Mia & Fynn
Onze jongste kinderen, Mia (1 jaar) & Fynn (12 jaar), zijn allebei doof geboren. Daardoor ontstond er een prachtige vriendschap tussen ons als ouders. We begrepen elkaar direct en deelden onze ervaringen in een voor ons nieuwe wereld. Daarbij genieten we ook samen van de mooie momenten.
Zo genieten we van de magie van gebarentaal. Het was ongelooflijk mooi om te zien hoe onze kinderen al zo jong begonnen te gebaren. De allereerste gebaren, waarmee ze (nog zonder gesproken woorden) met ons konden communiceren, brachten ons een diep gevoel van verbondenheid.
Daarnaast is het prachtig dat onze kinderen nu kunnen horen met cochleaire implantaten (CI’s). De eerste keer dat ze onze stemmen konden horen, blijft heel ontroerend en bezorgt ons nog steeds kippenvel. En wat is het onbeschrijflijk mooi om nu samen te kunnen genieten van zingende vogels en muziek.
Wat we toen nog niet wisten is dat onze verhalen een onverwachte wending zouden krijgen die ons nóg meer zou verbinden.
Alles op zijn kop
Begin dit jaar stond ons leven namelijk helemaal op zijn kop. We ontdekten vlak na elkaar hoe het kwam dat onze kinderen doof zijn geboren. Bizar genoeg kregen onze kinderen allebei dezelfde, zeer zeldzame diagnose: het Ushersyndroom.
Dit betekent dat onze kinderen niet alleen doof zijn geboren, maar allebei ook langzaam blind zullen worden. Daarnaast heeft Mia geen werkend evenwichtsorgaan.
Wat was dat hartverscheurend en verdrietig! Opeens was de toekomst van onze lieve Mia & Fynn heel onzeker. Zouden ze ons nog wel kunnen blijven zien en genieten van alle mooie dingen om ons heen? Of wordt hun wereld op een dag echt helemaal donker?
Mia is nog maar een baby en merkt het nog niet, maar Fynn merkt het al doordat hij in het donker niet goed kan zien. Voor hem was het dan ook heel verdrietig om dit nieuws te krijgen.
Het Ushersyndroom
Het Ushersyndroom is een zeer zeldzame, erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend worden geboren. Later in hun leven gaat ook hun gezichtsvermogen onheroepelijk achteruit. Dit progressieve verlies van het zicht begint met nachtblindheid, waarna het gezichtveld steeds kleiner wordt. Soms, zoals bij Mia, tast het syndroom ook het evenwichtsorgaan aan. Wereldwijd is het Ushersyndroom de belangrijkste oorzaak van doofblindheid, maar er is nog geen behandeling.
Maar er is hoop!
Gelukkig zijn er hoopvolle ontwikkelingen gaande. Wereldwijd werken onderzoekers hard aan gentherapieën en andere behandelingen voor de verschillende vormen van het Ushersyndroom. Dat maakt dat we optimistisch naar de toekomst kijken, maar tegelijkertijd is het ook heel spannend of de ontwikkelingen snel genoeg zullen gaan.
Van Mia & Fynn hebben we geleerd om extra te genieten van hoe mooi het leven is. En dat doen we dan elke dag! Maar ondertussen strijden we voor onze schatjes en voor alle andere kinderen met het Ushersyndroom. We hopen dat we daarmee het wetenschappelijke onderzoek in een stroomversnelling kunnen brengen. Daarvoor is heel veel geld nodig.
Help jij mee?
Help jij mee zodat kinderen zoals Mia & Fynn nooit meer doof en blind hoeven te worden? We hopen dat ze heel hun leven lang kunnen blijven zien hoe mooi het leven is. Dat ze hun geliefden kunnen blijven zien en… natuurlijk elkaar!
Dit kun je doen:
Doneren: Iedere bijdrage, groot of klein, brengt ons een stap dichterbij.
In actie komen: Start zelf een actie of doe mee met een bestaande actie.
Delen: Deel ons verhaal met je familie en vrienden.
Namens Mia, Fynn en alle andere kinderen met het Ushersyndroom: dankjewel dat je met ons mee wilt strijden!